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Como Bruce Willis, tengo afasia.  Así es la vida con este trastorno incurable.

Cuando se supo la noticia el 30 de marzo de que Bruce Willis se retiraría de la actuación (al menos por el momento) debido a la afasia, puede haber sido la primera vez que muchas personas escucharon sobre la condición. Para mí, sin embargo, la afasia se ha convertido en una parte central de mi realidad constante, que me afecta todos los días, durante todo el día.

Hace cuatro años, mi cerebro tomó un desvío inesperado. Sufrí un derrame cerebral mientras dormía. Ocurrió de repente sin previo aviso. No tenía síntomas ni factores de riesgo.

Después, los signos físicos de que tuve un derrame cerebral fueron evidentes. El hecho de que no podía usar mi mano derecha en absoluto era imposible de ignorar. Inmediatamente después, tratar de recuperar mi fuerza y ​​habilidades físicas tomó todo mi enfoque mental. Me consideraba afortunado, y lo era. No perdí la capacidad de caminar y todavía podía hablar.

La fisioterapia me ayudó a recuperar parte de la fuerza y ​​el control de mi mano derecha. Eventualmente, pude sostener un lápiz lo suficientemente firme como para escribir palabras semi-legibles, y poco después, comencé a escribir de nuevo. Al principio, estaba tan aliviado de poder usar el teclado que ni siquiera importaba qué variedad de letras y símbolos aparecían en la pantalla.

Sin embargo, pronto tuve que volver al trabajo y tratar de reanudar mi rutina normal. Tenía muchas cosas que escribir. Los plazos se avecinaban. Las tareas necesitaban ser terminadas.

Fue entonces cuando comencé a darme cuenta de que algunas de mis palabras parecían haberse perdido.

Me enteré de que tengo afasia, lo que suena como un tono de lápiz labial nuevo y genial o tal vez como un club nocturno de moda. En cambio, es lo que sucede cuando lucho por pensar en palabras que parecen estar para siempre atrapadas en la punta de mi lengua, apenas fuera de mi alcance.

Si bien varias fuentes médicas se refieren a la afasia como una «condición» o «trastorno», también se menciona comúnmente como un síntoma de otra afección porque a menudo ocurre como resultado de un derrame cerebral, un tumor cerebral u otro problema relacionado con el cerebro.

La afasia temporal puede ocurrir debido a un mini accidente cerebrovascular, convulsiones o migraña severa. Sin embargo, la afasia a largo plazo generalmente se considera incurable y permanente.

Mi tipo de afasia, como resultado del daño en el lóbulo frontal de mi cerebro causado por mi accidente cerebrovascular, es a largo plazo. Unos meses después de mi accidente cerebrovascular, después del período de «esperar y ver» en el que podría haber una señal de que mi afasia era temporal, los médicos me advirtieron que esta era una condición con la que probablemente viviría por el resto de mi vida.

Aún así, sé que el cerebro es una maravilla misteriosa que a menudo actúa de manera impredecible, así que mantengo la esperanza de que, eventualmente, algunas de esas palabras perdidas puedan reaparecer esporádicamente, como las flores de primavera que emergen después de un largo invierno. Mientras tanto, estoy en una niebla mental turbia.

«Como escritor, las palabras son mi alma, así que cuando desaparecieron, fue un cambio catastrófico en mi mundo», escribe el autor.

Cortesía de Bobbi Dempsey

No hay cura para la afasia. Las únicas opciones de tratamiento son la terapia del habla y la terapia ocupacional, que pueden ayudar a fortalecer las capacidades del habla que quedan mientras una persona también explora otras formas de comunicarse. Los médicos también recomiendan juegos mentales y otras actividades que pueden ayudar a mantener la mente alerta y pueden tener beneficios cognitivos.

Como escritor, las palabras son mi alma, así que cuando desaparecieron, fue un cambio catastrófico en mi mundo. Pero tuve que aprender a adaptarme, o al menos tolerar, mi nueva realidad.

A menudo, me las arreglo para escribir un primer borrador en una especie de feliz ignorancia. Escribiré a un ritmo decente y propondré alternativas adecuadas para las palabras que se me escapan. Luego vuelvo a revisar lo que he escrito. Es entonces cuando me doy cuenta de que he escrito «mucho» en lugar de «debe», o que la frase que tenía la intención de usar de alguna manera se convirtió en algo completamente diferente y sin relación.

Siempre uno para buscar un lado positivo, me digo a mí mismo que el revoltijo aleatorio de palabras hace que mi escritura sea más divertida. Agrega un poco de sorpresa y fantasía. ¡Nunca se sabe qué cosa inesperada puede aparecer a continuación! Pero me doy cuenta de que ese es el tipo de espontaneidad del que mis editores preferirían prescindir. Por lo tanto, mi proceso de escritura, que ya se ve obstaculizado un poco por los problemas persistentes con mi mano, se ralentiza aún más a medida que compulsivamente verifico dos y tres veces cada oración, mirando cada palabra con un enfoque láser, con la esperanza de poder detectar cualquier que no pertenecen

Por laborioso que sea ese proceso, es mucho mejor que el escenario más frustrante en el que las palabras no salen en absoluto, lo que sucede mucho más de lo que esperaba.

Luchar por encontrar tus palabras cuando estás escribiendo es bastante difícil. Es significativamente más frustrante y vergonzoso en situaciones en las que debe hablar. Ya sufría de ansiedad social y un miedo severo a hablar en público incluso antes de que la afasia entrara en escena. Ahora, la idea de hablar en público es positivamente aterradora.

“Como escritora, las palabras son mi alma, así que cuando desaparecieron, fue un cambio cataclísmico en mi mundo”.

En el pasado, ocasionalmente me armaba de valor para hablar en paneles en conferencias de escritores o participar en entrevistas con los medios sobre historias que había escrito o temas que cubría. Hoy en día, casi siempre rechazo esas oportunidades porque la probabilidad de encontrarme tratando de encontrar palabras o tropezando con silencios incómodos prolongados me causa demasiado estrés.

Me imagino intentar hacer una presentación en una conferencia, solo para que rápidamente se convierta en una experiencia mucho más interactiva para la audiencia de lo que nadie había planeado mientras trato de actuar lo que estoy tratando de decir o dejar caer pistas visuales, como un mala versión de charadas.

La capacidad (o incapacidad) para comunicarse afecta todos los aspectos de la vida diaria. Mi ansiedad aumenta antes de tener que hacer una llamada telefónica, asistir a una cita o evento social, o afrontar cualquier otra situación que requiera interacciones verbales. Los amigos y los seres queridos me apoyan, a menudo fingen no darse cuenta, o bromean diciendo que esto nos sucede a todos a medida que envejecemos, y son extremadamente pacientes mientras esperan que se me ocurran las palabras que quiero usar. Pero es frustrante para todos los involucrados, y más angustioso y vergonzoso en situaciones que involucran a extraños que no conocen mi condición. Ha llegado al punto en que a menudo evito las interacciones que me obligan a hablar.

Así que siento una gran empatía por Willis, a quien, según los informes, le resultaba cada vez más difícil recordar sus líneas. Me imagino que experimentó una gran angustia al tener que hacer repetidos intentos para superar sus escenas, intentando, toma tras toma, mientras que los que lo rodeaban no podían hacer nada para ayudarlo.

Tener afasia ha cambiado mi vida de muchas maneras, la mayoría de ellas negativas, pero también me ha ofrecido una comprensión mucho más profunda de las luchas que enfrentó mi madre, que tenía Parkinson y demencia con cuerpos de Lewy, las cuales afectaron significativamente su capacidad para comunicarse. ya menudo la dejaba luchando por sus palabras. (Lamentablemente, mi madre murió de COVID-19 hace unas semanas).

La afasia puede ser una condición dolorosa y aislante. Me alegro de que Willis parezca tener un fuerte sistema de apoyo alrededor de él. También tengo la esperanza de que la cobertura de su situación conduzca a una mayor conciencia de esta condición y compasión por los afectados por ella.

En cuanto a mí, es posible que nunca vuelva totalmente a la “normalidad”, pero confío en que todavía tengo innumerables palabras por escribir, incluso si pueden ser un poco impredecibles.

Bobbi Dempsey es reportera en el Proyecto de Informe de Dificultades Económicas y un becario de justicia económica en Cambio de comunidad. Su trabajo ha aparecido en Parade, Harper’s, The Washington Post y muchos otros medios. Síguela en Twitter en @bobbidempsey.

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