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Mi hija fue mal diagnosticada y yo podría haberla demandado.  Esto es lo que hice en su lugar.

En noviembre de 2021, mi corazón latió con fuerza cuando leí que un jurado otorgó $21.5 millones a los padres de Vivianne Marousek en una demanda por negligencia médica por el trato que recibió Vivianne después de una caída. Vivianne fue dada de alta del Children’s Hospital and Medical Care en Omaha y sufrió convulsiones que la dejaron ciega, en silla de ruedas e incapaz de comunicarse. Durante el mismo mes, alguien me envió un artículo sobre los funcionarios de salud escoceses en Lothian que enfrentan uno de los juicios por negligencia más grandes de su historia. Según The Scottish Daily Record, las oficinas del Servicio Nacional de Salud en Lothian no diagnosticaron a 155 niños con pérdida auditiva profunda o sordera, lo que retrasó su tratamiento durante años.

Mientras leía sobre estos dos casos, sentí una profunda y dolorosa empatía por los padres involucrados en estos juicios debido a mi propia experiencia de tratamiento médico inadecuado que involucró a mi hija. De 2009 a 2014, mi hija menor, Sammi, recibió tratamiento por un trastorno esofágico poco frecuente llamado esofagitis eosinofílica. Los tratamientos incluyeron dietas de eliminación extrema, medicamentos y más de una docena de endoscopias, cada una de las cuales incluyó múltiples biopsias de su esófago. Después de casi cinco años de tratamiento sin ninguna mejora en la condición de Sammi, un médico nos admitió que no había leído su extenso historial médico, incluida la información sobre un defecto cardíaco congénito que resultó ser la razón de sus síntomas.

Al principio, nuestra furia solo se vio atenuada por nuestra necesidad de información y tratamiento adicional. Como su médico practicaba en el mejor hospital infantil de nuestra zona, teníamos miedo de que cualquier medida que tomáramos contra él evitaría que Sammi obtuviera la atención que necesitaba. Contuvimos la respiración mientras más pruebas confirmaban el diagnóstico erróneo; sus síntomas no fueron causados ​​por esofagitis eosinofílica sino por malformaciones estructurales en su tórax. Esperamos cinco meses por la cirugía que los corregiría, sin saber si confiar plenamente en que esto, finalmente, sería la solución a sus problemas para comer y tragar.

A medida que todos nos recuperábamos de su cirugía, físicamente para Sammi y emocionalmente para mi esposo, mi hija mayor y para mí, muchos de nuestros amigos y familiares nos alentaron a demandar a los médicos que la habían diagnosticado mal. Después de todo, su recuperación y su nueva salud eran prueba de que había sido mal diagnosticada en 2009. Mientras tiraba las bolsas de ingredientes extraños de sus dietas de eliminación y la veía disfrutar la comida como nunca antes lo había hecho, se me ocurrió la idea de una demanda. nunca lejos de mi mente.

De acuerdo con la Junta Estadounidense de Abogados de Responsabilidad Profesional, una demanda por negligencia médica debe probar que un médico u otro proveedor violó un estándar de atención médica y causó una lesión que resultó en daños significativos. Para Sammi, estas violaciones dieron como resultado años de intervención médica que no había necesitado, lo que provocó que faltara a la escuela docenas de veces y la pusiera en riesgo de sufrir efectos secundarios a largo plazo debido a la anestesia repetida, algunos de los cuales desarrolló en los años que siguieron. seguido. Además, mi esposo y yo faltamos al trabajo por estos procedimientos y citas clínicas y gastamos una cantidad exorbitante de dinero en alimentos especiales para sus dietas inusuales, sin mencionar el costo de los medicamentos y los copagos médicos por esta enfermedad que resultó que ella nunca había tenido. Estábamos razonablemente seguros de que cumpliríamos con los criterios para una demanda por negligencia.

Pero emprender acciones legales simplemente no me parecía correcto. Si las demandas están destinadas a hacer que un reclamante esté completo a los ojos del estado, no parecía haber forma de lograrlo para nosotros. No podíamos recuperar los años perdidos de desnutrición de Sammi y faltar a la escuela o nuestras propias horas interminables de preocupación, miedo y trabajo de detective médico. Debido a que somos lo suficientemente privilegiados como para poder pagar la universidad cuando sea mayor y debido a que cualquier problema derivado de esos años fue lo suficientemente leve como para que nunca necesitemos dinero para resolverlo, un acuerdo monetario no alteraría el curso de su la vida o la nuestra.

Al mismo tiempo, estaba enojado y frustrado porque nunca volvimos a escuchar una palabra de esos médicos: ni una llamada para disculparse, ni siquiera una respuesta a una pregunta sobre medicamentos durante su estadía en el hospital para la cirugía. A medida que pasaba el tiempo, me sorprendió que pudiéramos soportar y vernos obligados a procesar esta experiencia mientras los médicos podían continuar como si nada hubiera pasado.

“Estaba enojado y frustrado porque nunca volvimos a escuchar una palabra de esos médicos: ni una llamada para disculparse, ni siquiera una respuesta a una pregunta sobre los medicamentos durante su estadía en el hospital para la cirugía”.

Varios años antes de esto, mi amiga Liz había soportado la pérdida traumática de su hijo durante el parto. Después de un trabajo de parto largo pero aparentemente sin incidentes, el hijo de Liz nació con fórceps. Para entonces, su corazón ya se había detenido. Liz y su esposo, Bruce, estaban, por supuesto, devastados. Por el bien de su hijo pequeño en casa, querían saber qué había sucedido: por qué había muerto su bebé y si había un componente genético que pudiera afectar a su hijo existente. Cuando Liz y Bruce presionaron al hospital para obtener detalles, el jefe de obstetricia y el director ejecutivo del hospital se reunieron con ellos y les aseguraron que las pruebas genéticas no habían arrojado anomalías. “Esto sucede a veces”, dijeron.

Amamantando su angustia y quedando embarazada rápidamente de otro bebé, Liz trató de no pensar en lo que podría haber salido mal, pero 14 meses después, mientras sostenía a su hija recién nacida sana, un amigo que trabajaba en la oficina de un abogado de negligencia médica le preguntó si estaba interesado en hablar con el equipo de enfermería de investigación allí. Tal vez, pensó su amiga, Liz podría aprender algo que le daría un cierre.

“No saber ninguna respuesta fue realmente difícil”, me dijo Liz. “Había una pieza de este rompecabezas que faltaba, algo que no sabíamos, y no teníamos forma de averiguarlo”.

Cuando ella y Bruce acordaron compartir los registros de Liz y su hijo, se hizo evidente para los abogados y para ellos que una falla en la comunicación había permitido que un nuevo turno de médicos no viera información crucial sobre la angustia de su bebé durante el trabajo de parto. Aunque fue extremadamente doloroso revivir la experiencia, Liz y su esposo decidieron seguir adelante con una demanda.

“El sistema en los Estados Unidos con la comunidad médica y la forma en que interactúan con el público, con la medicina privada y el seguro de mala praxis y todo eso… parecía que, especialmente a medida que pasaba el tiempo, la única forma en que se podía escuchar la voz de uno, decir ‘Si hiciste algo mal, quiero saberlo… y hacer todo lo que esté a nuestro alcance para asegurarnos de que no vuelva a suceder’ era presentar una demanda”, dijo Liz. Podría identificarme con ella; la impactante falta de disculpa o reconocimiento por parte del médico de mi hija, seguramente un esfuerzo por evitar parecer culpable, por paradójico que sea, fue un factor muy importante en nuestra consideración de nuestra propia demanda.

Al final, Liz y Bruce llegaron a un acuerdo con el hospital y los médicos, lo que les dio cierto alivio, simplemente sintiendo que un acuerdo era un reconocimiento y una validación de su experiencia. Hubo cosas que Liz no pudo compartir sobre la experiencia debido a las estipulaciones de su acuerdo, como el nombre de los médicos o del hospital, o los detalles de la supuesta negligencia, pero el dinero que les pagó el hospital los ayudó a comprar una casa que habría estado fuera. de alcance sin ella. El trauma que experimentó su hijo mayor por la pérdida y el dolor de sus padres requirieron terapia, que el acuerdo ayudó a cubrir financieramente. Pudieron concentrarse en su curación emocional y continuar teniendo una vida mucho más libre de estrés financiero de lo que hubieran tenido de otra manera.

No pensé mucho en la demanda de Liz hasta una tarde, aproximadamente un año después de la última cirugía de Sammi. Estaba leyendo publicaciones en un grupo de Facebook para familias de niños con su defecto cardíaco congénito cuando una publicación me detuvo en seco.

Una madre se lamentaba de que, después de todo lo que había soportado su propio hijo para reparar el defecto cardíaco, ahora también le habían diagnosticado esofagitis eosinofílica. Estaba temblando mientras escribía para alertarla sobre la posibilidad de un diagnóstico erróneo. Si tan solo Sammi hubiera recibido una prueba casi completamente no invasiva antes de que le diagnosticaran esofagitis eosinofílica, habríamos descubierto la raíz del problema y evitado todos esos años de endoscopias.

Le conté la historia de Sammi y ella se molestó tanto como yo. Me aseguró que se comunicaría con el médico de su hijo y le preguntaría sobre la prueba. Mientras yacía en la cama esa noche, me di cuenta de que si podía salvar a otra familia de este terrible viaje, le daría sentido a haberlo soportado nosotros mismos.

La autora con su hija Sammi

Cortesía de Chad Leverenz Photography

Y así, al final, fue como decidí no demandar a los médicos de Sammi. Me preocupaba que los acuerdos de no divulgación u otras estipulaciones silenciadoras (a menudo denominadas «órdenes de mordaza») me impedirían efectuar cualquier cambio en el futuro.

Sorry Works, una organización sin fines de lucro que ofrece capacitación sobre divulgación para proveedores de atención médica, escribió en su informe de 2017 sobre órdenes de mordaza que «creemos que las órdenes de mordaza obligatorias son perjudiciales para el aprendizaje y la mejora en todo el sistema de atención médica estadounidense… también envían un mensaje más amplio a la industria de la salud que los casos cerrados deben olvidarse, o al menos no compartirse entre los centros de atención médica. Las órdenes de mordaza se perciben como parte de la cultura del secreto que ha perseguido a la medicina”. Tal vez si más sistemas hospitalarios estuvieran de acuerdo, tanto Liz como yo habríamos recibido las respuestas compasivas a los errores médicos que ambos merecíamos para nuestros hijos.

Al final, sin comentarios de los médicos que habían hecho pasar a mi hija por años de diagnóstico erróneo, decidí compartir nuestra experiencia más públicamente. Este mes, se publicarán mis memorias sobre la crianza de Sammi durante estos años de diagnóstico erróneo. Mi más profunda esperanza es que llegue a un padre como yo, que busca respuestas en un misterio médico pediátrico.

No me arrepiento de no haber demandado a los médicos de Sammi; para mí, la recompensa más rica sería un posible cambio en los protocolos de diagnóstico y un mejor resultado para otras familias. Dicho esto, no creo que eso sea posible en todos los casos o que la consecuencia de la negligencia médica nunca deba incluir un acuerdo monetario para las familias devastadas por ella.

La psicóloga Jo-Ann Finkelstein está de acuerdo con la respuesta universal a la negligencia médica pediátrica. “Es una decisión muy personal”, dice ella. “Cuando la negligencia médica genera grandes gastos como facturas médicas, salarios perdidos y gastos médicos futuros, por lo general es más claro. Pero cuando se trata más de castigar al médico o de asegurarse de que no le suceda a otra persona, las familias deben decidir si quieren gastar la enorme energía que se necesita. Las demandas por negligencia son costosas, requieren mucho tiempo y son emocionalmente agotadoras”.

Al final, la forma en que cada familia se recupera después de una tragedia médica es única para esa familia. Algunos encontrarán consuelo en la admisión implícita de «algo sospechoso» que proviene de un asentamiento hospitalario. Otros encontrarán su paz en la promoción y divulgación. Lo más importante es que la curación incluya un incentivo para que el sistema médico lo haga mejor, la próxima vez.

Nota: Se han cambiado algunos nombres en esta pieza para proteger la privacidad de las personas.

Debi Lewis es la autora de «Medicina de cocina: cómo alimenté a mi hija fuera del fracaso para prosperar» y ha escrito para medios como The New York Times, Bon Appetit, Huffington Post, Romper y Wired. Puede obtener más información sobre ella en http://www.debilewis.com y seguirla en Twitter en @crecimientodelsol.

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