Mi hijo es la inspiración para Castor en ‘Firebuds’ de Disney Junior

Hace once años, mi esposa estaba en un estacionamiento con nuestro recién nacido, guardando sus cosas en la cajuela de nuestro auto, cuando se acercó un anciano. Señaló con un dedo a nuestro bebé, que nació con labio hendido unilateral y paladar hendido bilateral (que nuestro médico describiría como «extremadamente ancho» en un formulario médico), y miró a mi esposa. Él la regañó. Aunque no usó estas palabras exactamente, su significado era claro: ¿Qué errores había cometido mi esposa para hacerle esto a su bebé?

Lo que este hombre no sabía, y lo que muchos pueden no saber, es que mi esposa no hizo nada malo para causar la condición de nuestro hijo. No sabemos por qué algunos niños nacen con labio leporino y paladar hendido, pero sabemos que aproximadamente 1 de cada 700 bebés se ven afectados en todo el mundo. Sin embargo, el estigma persiste a pesar de ser uno de los defectos de nacimiento más comunes en los EE. UU.

Nuestro hijo ha tenido múltiples cirugías para tratar su paladar hendido y hay más por venir. Estos procedimientos le han dejado una pequeña cicatriz encima del labio. Pero lo que quiero recalcar aquí es lo que le recalco a él: no le pasa nada malo. Tiene una condición que requiere cirugía, pero es un niño perfectamente sano. Él no está solo. Esto es lo que me impulsa a escribir este artículo: ayudar a expandir nuestra visión de representación auténtica para incluir a aquellos con diferencias faciales.

Está ocurriendo un cambio radical, y Hollywood se ha animado a centrarse en D&I (diversidad e inclusión) para retratar con autenticidad el prisma de culturas, etnias, géneros, preferencias y habilidades. Me gustaría ver la diferencia facial reflejada allí también. A menudo, las diferencias faciales son un tropo de diseño, un significante para la villanía. Si ves a alguien en la pantalla con una cicatriz en la cara, son malas noticias.

Soy escritor y he tenido la buena fortuna de escribir en «Firebuds» de Disney Junior, sobre los socorristas infantiles y sus vehículos de primeros auxilios. Desde que nació mi hijo, su condición, su actitud positiva y sus vivencias me han demostrado el valor de contar historias con personas y personajes como él. Entonces, no pasó mucho tiempo antes de que presentara una historia sobre un automóvil para niños con un «capó hendido».

Cuando llegó el momento de elegir a Castor, el coche con la fisura, sentí que era importante que la voz de un niño que en realidad tuviera una fisura fuera la voz de él. Naturalmente, pensé en mi hijo. Creo que es un excelente actor joven, pero también suena adecuado para el papel. Los niños con hendidura a menudo tienen dificultad para pronunciar ciertos sonidos y muchos de ellos tienen años de terapia del habla.

No podría estar más orgulloso de él y de cómo salió el episodio. Trabajar con mi hijo para ayudar a contar su historia ha sido lo más destacado de mi carrera. De mi vida. “Cleft Hood” no se trata de hendiduras per se. Más bien, es una historia sobre considerar los sentimientos y experiencias de los demás. El uso de la empatía es vital, no solo en la forma en que nos comportamos como humanos, sino también en la forma en que representamos a las personas en el cine y la televisión. Mi esperanza era representar a alguien con una diferencia facial que fuera adorable, divertida, querida y que viviera una vida plena. Castor tiene un desafío adicional, pero es como los demás niños.

Por supuesto, cualquier personaje puede tener una diferencia facial. Pero esto no tiene que connotar villanía. Tales cualidades podrían sugerir fácilmente que alguien es fuerte, valiente, decidido, apreciado y empático. Al igual que en el mundo real, una cicatriz podría significar que alguien puede hablar o respirar con más facilidad, o que se sometió a un procedimiento que le salvó la vida. Tal vez la condición le dio a este personaje una perspectiva más brillante de la vida. Tal vez son resistentes y cariñosos no a pesar de sus diferencias, o ni siquiera necesariamente por ellas, sino porque estas cualidades están al alcance de cualquier ser humano.

Aunque el labio de mi hijo estaba técnicamente «reparado», no necesitaba «reparación». Desearía poder decirle a ese hombre en el estacionamiento que mi hijo (y su madre) necesitan amor, no condenación. Como escritores y creadores, y como personas que participan en la sociedad, podemos dar cabida a la representación de la diferencia facial. Podemos hacer que 1 de cada 700 niños se sienta visto, y podemos ayudar a los otros 699 a ver que su amigo, el que tiene una pequeña cicatriz en el labio, tiene tanto que ofrecer a este mundo como ellos.

Jeremy Shipp es escritor de «Firebuds». Anteriormente, Shipp formó parte del equipo de redacción ganador de un Emmy en «Rapunzel’s Tangled Adventure» de Disney Channel. Con más de una década de experiencia como escritor de animación, sus créditos adicionales incluyen «Teenage Mutant Ninja Turtles», «Family Tools» y «Dinotrux».