La Federación Nacional de Asociaciones de Lucha Contra Enfermedades renales (Federación Nacional ALCER), miembro de somos pacientesha unido fuerzas con asociaciones de todo el planeta para formar la Alianza Mundial de Pacientes por la Salud Renal, que nació con el objetivo de elevar la voz del paciente y abogar por políticas que mejoren la acceso para la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad renal crónica (ERC), uno de los crisis de salud pública más descuidado de nuestro tiempo.
Juan Carlos Maurodirector general de la Federación, explica que “como grupo de organizaciones para la la defensa del paciente luchando por sistemas de salud que mejoren las necesidades de las personas con ERC, la Alianza insta gobiernos actuar con decisión para proteger a las personas en riesgo, invertir en soluciones politicas demostrado que pueden retardar sustancialmente la progresión de la ERC y prevenir complicaciones «grave e incluso mortal».
En el mundo cercano 850 millones de las personas viven con ERC. Además, el último estudio realizado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN) alerta de que en nuestro país podrían convivir hasta Siete millones de personas con algún grado de ERC. Sin embargo, hasta 90% de los afectados desconocido su condición, que puede tener consecuencias nefastas: la enfermedad es incurable y, si no se trata, puede provocar insuficiencia renal crónica, que requiere diálisis cualquiera trasplante.
Quinta causa de muerte
Es más; La prevalencia mundial de la ERC no muestra signos de desaceleración, hasta el punto de que se prevé que se convierta en la quinta causa de muerte Para el año 2040. Y aun así, las autoridades no le están prestando la atención urgente que merece: menos de la mitad de los países tienen un estrategia para la atención de la ERC, que, si existe, se centra en la diálisis y el trasplante, no en intervención rápida. Y en España es necesario aprobar el documento de consenso para la prevención y la detección precoz, publicado en 2015. actualizado y contar con indicadores para su evaluación.
Mauro recuerda que “los riñones son cruciales para nuestro supervivencia. Cuando estos órganos dejan de funcionar, causan estragos y comprometen el bienestar de los pacientes y sus familias. Las personas con ERC también luchan contra dificultades financieras y otros desafíos. socioeconómico devastador. Por ejemplo, la enfermedad renal crónica le está costando a la economía australiana 9,9 mil millones de dólares al año en pérdidas relacionadas con la productividad y los gastos de atención médica para proporcionar diálisis y trasplantes”.
En definitiva, hay que tomar medidas, y con urgente, para reducir el impacto de la ERC en particular y de las enfermedades renales en general. Y para ello, lógicamente, el apostar activo de los pacientes. De ahí la importancia de la nueva Alianza Mundial, integrada por 16 asociaciones y en cuya junta directiva participa la Federación Nacional ALCER, que promoverá la consideración de ERC como prioridad de salud pública por los sistemas de salud para garantizar que los pacientes en riesgo puedan acceder a las pruebas de detección integral y un tratamiento precoz, contribuyendo así a frenar la progresión de la enfermedad y previniendo su mortalidad.
– Hoy, 34 asociaciones dedicadas a la insuficiencia renal Ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y el tuyo?
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